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La odisea de una familia de Marbella contra el Alzheimer

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Se llama Isaac, es uno de los tres hijos de una familia desesperada en su lucha contra el Alzheimer que sufre su madre

Nos hace llegar esta carta en la que consideran toda una odisea la trayectoria que están teniendo, la cual transcribimos íntegramente

¡Qué gran error pensar que nuestra Odisea se acababa con un diagnóstico! Mi madre, tras dicho diagnóstico, tal y como dije en el anterior escrito “Odisea de una familia”, empezó a mejorar levemente durante un par de años. Mejoría que se traducía en no llorar. En lo que se refiere a desorientación y autonomía seguía exactamente igual, pero el descanso de dejar de llorar continuamente, es un suspiro en el alma para cualquiera que pasara 10 minutos con ella.

Desde mediados de 2011 hasta mediados de 2014 nuestra madre acudía a la Asociación de Familiares de Alzheimer de 10 a 13h, espacio de tiempo en el que mi padre (cuidador principal) aprovechaba para arreglar su casa, hacer de comer, ir a la compra y todas las cosas de un jubilado con diabetes que tiene que llevar su casa hacia adelante. Desde que recogía a mi madre a las 13h. hasta que se acostaban era un desgaste físico y síquico constante, día tras día. Tenía que darle de comer, de beber, vestirla, asearla y cuando no estaba en la misma habitación con ella, de reojo vigilarla. También teníamos nuestras citas con el neurólogo una vez al año (sí, UNA VEZ AL AÑO), por supuesto en Málaga porque en el Hospital Costa del Sol NO HAY NEURÓLOGOS.

Durante estos tres años, mi madre no dejaba de empeorar con respecto a su autonomía, en algún momento comenzó de nuevo a llorar; cada vez teníamos que estar más vigilante, el desgaste de mi padre comenzó a ser brutal, tanto que comenzó a tomar pastillas antidepresivas. Los tres hijos tuvimos que tomar cartas en el asunto más drásticamente e intentar elaborar un horario para ocuparnos de nuestra madre todas las tardes que pudiéramos para que nuestro padre descansara. La hermana de mi madre y su sobrina también intentaban ayudar todo lo que podían.

En la Asociación de Familiares de Alzheimer nos ayudaron a solicitar la ley de dependencia, que menos mal que nos la concedieron antes de los “recortes”, aún así, tardó en llegarnos unos ocho meses. Todo lo que nos aportó la Ley de Dependencia nos servía para pagar la Asociación de Familiares Alzheimer porque esta es privada y no existe ninguna pública. No quiero ni pensar qué harán las familias sin recursos. También le dieron un 90% de minusvalía, pero económicamente ninguna paga, ni ningún derecho adquirido, prácticamente porque la minusvalía no le afectaba a la movilidad.

La tensión entre la familia aumentaba, cada uno tenía su vida, su trabajo, su casa y llevarlo todo para adelante con el desgaste de ver a tu madre y a tu padre en esa situación era muy difícil.

A mediados de 2014 la conducta de mi madre era cada vez más incontrolable, comenzó a tener paranoias muy graves, tales como que queríamos robarle su casa, no quería que la tocásemos (¿cómo la aseamos?) ya no existía autonomía, dependía de nosotros para todo, comenzó el descontrol de esfínteres, haciéndose sus necesidades encima, limpiándose el culo con la mano o coger el papel higiénico después de limpiarse el culo y meterse el papel en el bolsillo… Cada vez el descontrol era mayor y mayor.

Intentábamos que le adelantaran las citas en el Neurólogo (no es fácil), pero aunque nos la adelantaran, cada vez que íbamos al neurólogo nos decía que era normal en una paciente de Alzheimer​ y que lo único que podía mandarnos era tratamiento para que no empeorara su deterioro cognitivo y pastillas antidepresivas, pero su capacidad cognitiva cada vez nos importaba menos y parecía que los neurólogos era lo único que podían decirte, cita tras cita, te decían que no podían hacer nada, lo único, más pastillas u otras distintas para controlar el deterioro cognitivo y el llanto o depresión.

Comenzamos a ir a neurólogos privados, le volvían a hacer las pruebas diagnósticas, veían el tratamiento y le cambiaba alguna pastilla para evitar, claro está, el deterioro cognitivo.

En la Asociación de Familiares de Alzheimer, casi la única ayuda real en todo este tiempo, comenzaron a hablarnos de siquiatras, pero el médico de cabecera no nos daba cita para el siquiatra porque a la paciente ya la veía su neurólogo, pero la conducta de mi madre comenzó a descontrolarse de una forma alarmante, se asomaba por las ventanas gritando que la queríamos matar, que le estábamos robando, empezó a romper las cosas de la casa (lo que provocaba que mi padre además de ocuparse de las tareas de la casa, tenía que pasar mucho tiempo arreglando todo lo que rompía mi madre, más la presión sicológica).

En esta fase septiembre de 2014 tuvimos que ampliar la estancia en la Asociación de 9h a 16h, pero también nos decía que cada vez estaba peor y, lógicamente aquello no era un centro psiquiátrico, no tenían medios para ocuparse de ella.

Tuvimos que quitar todas las cosas peligrosas de la casa, pero aún así, tiraba sillas y mesas con una fuerza desconocida en ella, la televisión, los vasos, las puertas, los grifos, las cortinas, los interruptores de la luz,… todo roto. Comenzaron los insultos, que tu madre te diga que eres un hijo de puta o que a su marido le diga que era un cabrón hijo de puta no es fácil de digerir por mucho que sepas que está enferma y no lo dice ella, sino otra persona que ya no es tu madre, pero aún así el constante insulto agota psicológicamente a cualquier persona. Comenzó a pegarnos, la casa media vacía, gritaba por las ventanas, insultaba a todo el que se le acercaba, casi no se le podía asear, rompía todo, nos pegaba… y el neurólogo preocupado por su deterioro cognitivo (Y SU CONDUCTA ¿¿QUÉ??)

Decidimos ir a un psiquiatra privado, nos cambió toda la medicación y nos invitó que fuéramos a salud mental del centro de salud las albarizas en Marbella donde hay un psiquiatra especialista en demencias, después de insistirle mucho al médico de cabecera, nos derivó allí. El psiquiatra nos comentó que la medicación para mejorar la conducta le podía provocar más deterioro cognitivo, pero mi madre ya no era mi madre, ¡qué más da el deterioro cognitivo si no podemos convivir con ella, por favor haga algo para su conducta! Nos dijo que, realmente, deberían llevar estos casos los siquiatras y no los neurólogos, cosa que creo ciertamente y si no, al menos, una actividad conjunta entre los dos especialistas. La conducta mejoró por la medicación que le dejaba media dormida, pero en cuanto asimilaba la medicación, le salía de nuevo el “demonio”. En marzo de 2015, todo era incontrolable. La familia estaba a punto de irse al garete, la conflictividad entre nosotros alcanzó niveles insospechados entre hermanos y padre. Estábamos hundidos sicológicamente lo que afectaba no solo a nuestra relación intrafamiliar, sino a toda nuestra vida, pareja, hijos, trabajo, amigos…

En mi caso particular, tenía trabajo, mujer y un niño de año y medio, además mi padre cada vez estaba más hundido, su mujer no era esa, mis hermanos tenían su vida, pero aún así teníamos que organizarnos para descargar a mi padre, para ir a los médicos, para traerla y llevarla a la Asociación de Alzheimer.

Volvimos al neurólogo, le grabé un vídeo de mi madre en su apogeo, su respuesta, la de siempre, lo único que podemos hacer es ralentizar el deterioro cognitivo.

En abril de 2015 la Asociación nos planteó por primera vez la residencia para cuidados de mayores. A mi padre se le vino el mundo encima. Los hijos lo veíamos como la mejor opción, era imposible convivir con alguien en ese estado. Insultos, golpes, la casa vacía de elementos peligrosos y los no peligrosos escondidos, sin poder salir a la calle, más el aseo, la alimentación, el vestirla…

Con todo mi padre aguantó hasta agosto, 4 o 5 meses inolvidables. En agosto, nos pusimos a buscar residencia para mi madre. Plaza pública, más barata, pero hay que cambiar la ley de dependencia, plaza privada de 1800 euros no baja ninguna. Así que comenzamos con el papeleo y los trámites para cambiar la modalidad de la Ley de Dependencia y así mi madre pudiera optar a una plaza pública de una residencia asistencial. Mientras esperábamos a la burocracia, esto iba para largo, recuerdo el día 4 de septiembre, recuerdo la llamada de mi padre llorando “no aguanto más, hay que hacer algo niño”, él que estaba en contra de llevar a una residencia a mi madre, ¿en qué situación se encontraría mi padre?. Inmediatamente me puse a buscar una plaza privada por las residencias de Marbella y cercanías.

Solo la residencia de mayores de El Carmen en Marbella tenía plazas disponibles. Al día siguiente mi madre ingresó en la residencia, gracias a que su director es amigo mío. Nos hicieron el favor de coger a mi madre de un día para otro. Le cambiaron el haloperidol y le pusieron 5 mg de risperidona. La conducta cambió en dos días prácticamente, la sedaron, la dejó sin la poca autonomía que le quedaba. Dejó de andar, dejó de hablar, dejó de pedir ir al servicio (empezaron los pañales) y dejó de comer por sí sola. También desaparecieron los insultos, los golpes y la desorientación (iba en silla ruedas).

Le agradecemos a la residencia del Carmen de Marbella su predisposición para con mi madre. Perdió autonomía, pero, al menos, se tranquilizó. En la vuelta al psiquiatra, nos recomendó que le bajaran la dosis de risperidona a 2 mg.

A partir de aquí la lucha se centró en acelerar la resolución de cambio de opción en la ley de dependencia para poder optar a una plaza pública. 1800 euros al mes es una locura para cualquier familia. La incertidumbre de no saber cuándo te vendrá la resolución del cambio de ley de dependencia también es agotadora porque mientras viene o no son 1800 euros al mes. 

Una empleada de la delegación de valoración de la Ley de Dependencia en Málaga, tuvo la amabilidad de atendernos personalmente y consiguió reducir todo el tiempo de burocracia enormemente, por lo cual, le estaremos eternamente agradecidos. Motivo por el cual a mi madre a mediados de diciembre de 2015 le otorgaron una plaza pública en algún centro asistencial en Andalucía. Definitivamente fue admitida en SAR quavitae en Isdabe, a unos 15 kilómetros de la casa de mi padre.

Es evidente que el cariño de una familia no se lo dan en una residencia, pero teníamos que acostumbrarnos al proceder de las residencias, terapias, modo de alimentación, aseo, ropa… Desde luego que en la nueva residencia no empezamos con buen pie, continúa nuestra Odisea. El primer día nos hicieron llevarnos toda la ropa que le habíamos llevado a mi madre porque no venía marcada. Mi prima, sobrina de mi madre, se llevó toda la ropa y la marcó esa misma tarde. La trajo a última hora de la noche, sorpresa cuando al día siguiente se había perdido toda la ropa, no la encontraron hasta cuatro o cinco días más tarde, tiempo en el que tuvimos que comprarle ropa nueva y volver a marcarla.

Además el aseo, dejaba mucho que desear, no estábamos contentos con la frecuencia de ducha. A veces la dejaban con la caca durante tiempo y si no insistimos, no la cambiaban, incluso acabarse el horario de visitas y no irnos hasta asegurarnos que le cambiaran el pañal.

Mi madre comía y bebía a través de jeringuilla. Comenzó a perder peso, se le veía cada vez más débil y veíamos que la comunicación entre los distintos especialistas de la residencia no funcionaba bien. Preguntábamos “¿han duchado hoy a mi madre?, ¿ha hecho caca?, ¿ha dormido?, ¿ha comido?…” Preguntas básicas cuando se tiene a un familiar en un centro como este, pues la mayoría de las veces su respuesta era que no lo sabían, lo cual mosqueaba y mucho.

Les pedimos el informe personal de mi madre y qué objetivos se habían marcado con ella. Cuando leímos el informe estaba incompleto y mal rellenado, pues una de las cosas que ponía es que mi madre era autónoma en acciones que desde mucho tiempo mi madre no hacía.

Además de todo esto mi madre empezó a estar cada vez más débil y más delgada, la alimentación por jeringuilla no estaba funcionando.

Solicitamos al médico que le pusieran alimentación por sonda, pero nos dijo que esa era la última opción, ¿es que mi madre tenía otras opciones? No paraba de perder peso y su estado físico cada vez era más lamentable, pero de nuevo los médicos no supieron estar a la altura, ¿es que no lo veían?

Llegó el día en que llaman a mi padre desde la residencia para avisar que mi madre está muy débil y que se la llevan para el hospital costa del Sol. Cuando llegamos al hospital, después de esperar no sé cuantas horas, llega el médico y nos dice que le van a hacer pruebas, después de otras cuantas horas, nos viene otro médico distinto a decirnos que la paciente está muy mal, tiene una deshidratación muy grande y tiene los riñones paralizados, tiene los niveles de sodio como para estar muerta y ahí fue cuando nos dijo que probablemente mi madre se iba a morir.

Nos dieron una única oportunidad de inyectar agua y esperar a ver cómo reaccionan los riñones. Para sorpresa de todos, los riñones reaccionaron, yo quería que mi madre descansara en paz de una vez y aunque esta decisión se escribe rápido, pensarlo en su momento fue mucho más duro. La realidad fue distinta, reaccionó y la pasaron a planta, entonces, ahora sí, le hicieron la gastroctomía. Estuvo dos meses en el hospital porque la comida en forma de batidos que le metían por la sonda, no las asimilaba, diarreas, vómitos, espasmos continuos día y noche. El deterioro era criminal, nos volvieron a decir que se iba a morir hasta en dos ocasiones más. La mezcla de emociones era insoportable. Además de intentar organizarnos durante dos meses para que mi madre no estuviera sola en el hospital. Me concedieron un permiso en el trabajo para cuidados a enfermos terminales.

Después de dos meses en el hospital, de cambios de batidos, de cantidades, de horas de consumo… La médica nos comentó que si está semana seguía igual y no asimilaba el alimento, harían lo posible para que descansara en paz, ya no se podía intentar más cosas.

En esa semana mi madre asimiló el alimento, estuvo una semana sin vomitar y sin diarreas (después de dos meses), así que le dieron el alta y para la residencia en un estado más que lamentable.

En la vuelta a la residencia​ solicitamos una reunión con la dirección y la médica de la residencia, pues todo el calvario del hospital fue por una deshidratación provocada obviamente por los encargados de su alimentación, en este caso, la residencia sar quavitae de Isdabe en Estepona.

No hubo explicación coherente. Sacamos en claro que existía una falta de comunicación entre auxiliares, enfermeros, médicos y dirección de la residencia. Repasaron las notas de los auxiliares, enfermeros… Y ponían buena alimentación, en otras ocasiones ponían no come bien, pero de beber y de tomar decisiones por la falta de hidratación nada de nada. Hasta el punto de estar al límite de la muerte por deshidratación. Nuestra confianza en la residencia donde nuestra madre permanecía tanto tiempo sin su familia, cayó por los suelos. Tanto que nos planteamos cambiarle de residencia, pero la resistencia de mi padre al cambio, lo evitó.

Después de toda la estancia en el hospital, mi madre volvió a la residencia para pasar la mayor parte de su vida tumbada en una cama, solo se levantaba cuando mi padre le daba un paseo en silla de ruedas. Aun así, mi madre tuvo un tiempo de estabilidad entre dormida y sus movimientos rítmicos o espasmos o yo qué sé… Estos “espasmos” eran continuos y no sabíamos a qué se debían…

Llegó otro día que nos llaman de la residencia, mi madre de nuevo al hospital porque la sonda de la gastroctomía se le ha salido y le ha reventado la válvula de dentro.

De ahora en adelante todo lo que cuento sucede siempre que mi madre tiene que ir a las Urgencias del Hospital Costa del Sol desde que mi madre sale de la residencia, pasa por Urgencias y vuelve a la residencia:

En primer lugar que llegue la ambulancia a recoger a mi madre a la residencia. En segundo lugar la lucha para que a mi madre la metan en un habitáculo aislado del resto de urgencias. En tercer lugar, la lucha para que dejen al acompañante constantemente al lado de ella, pues ya sabemos el estado de mi madre y que no puede expresarse, ni comunicarse, por ello mi madre tiene que estar siempre acompañada y aunque mi padre tenga su tarjeta de cuidador, en ocasiones lo echan. En cuarto lugar viene una enfermera que le cuesta lo más grande cogerle una vía pues mi madre está complemente agarrotada y la pinchan hasta 6 o 7 veces, destrozándole los brazos. En quinto lugar y una hora más tarde llega el médico que le pone una medicación acorde al primer informe de cuando mi madre estuvo allí, sin hacer ni caso al informe actual que trae de la residencia, por lo tanto el que acompaña tiene que estar atento para que no le den medicación que no le corresponde. En ocasiones no nos hacen caso y le ponen una medicación inapropiada. En sexto lugar llaman al especialista de turno, en este caso, de digestivo. Evidentemente, tarda otra hora. Cuando llega nos dicen que la rotura de la válvula es debido a una mala manipulación. En la residencia nos dicen que las sondas están defectuosas. Y nosotros en medio con mi madre sufriendo. Le cambian todo el sistema sin saber exactamente qué es lo que ha pasado. En séptimo y último lugar, esperar a que llegue la ambulancia para que la lleven a la residencia. Tengo un vídeo en el que puedo demostrar que en alguna ocasión tardó 4 horas la ambulancia en recoger a mi madre desde que le dieron el alta..

Eso cada vez que mi madre llega al hospital por urgencias. Pues bien, a las dos semanas de todo esto, se le vuelve a romper la sonda y el sistema, de nuevo al hospital y de nuevo la misma historia. ¡¡Cada vez estamos más mosqueados!!

Después de esta vez, ya no se rompe más de forma tan seguida, no llegaremos nunca a saber si fue por mala manipulación en la residencia (versión del hospital) o por sistemas defectuosos (versión de la residencia).

La sonda hay que cambiarla cada seis meses. En el hospital nos dan cita para el día 31 de octubre. Recogen a mi madre en la residencia, mi padre está concienciado del tiempo que va a estar allí, ambulancia de ida y vuelta, que la atiendan… y todo el sufrimiento de mi madre en cada traslado. Pues bien, llegan al hospital en ambulancia, está allí un rato y salen a decirle que por el puente del 1 de noviembre se han quedado sin especialista que haga esa intervención y que se tiene que ir a la residencia de nuevo sin el cambio de sonda. Con sus tres horas de espera de ambulancia para volver a la residencia. ¡¡INCREÍBLE, PERO CIERTO!! ¡¡¡¿¿¿QUÉ HACEMOS???!!!, la impotencia es brutal. ¡¡NO PUEDEN AVISAR ANTES DE QUE LLEGUE LA PACIENTE!!

Le dan una nueva cita y esta vez sí la cambian. Todo se vuelve a normalizar. No se rompe la válvula en los seis meses obligatorios para el cambio.

La economía familiar también se resiente, sobre todo la de mi padre, además del 75% de la mitad de su sueldo destinada a la residencia, nos encontramos con que determinados medicamentos de mi madre no entran en la seguridad social y los tiene que costear mi padre. Sí, medicamentos necesarios para un enfermo de Alzheimer no los cubre la seguridad social y no son medicamentos baratos.

Comienzan las llagas, mucho tiempo tumbada, tiene un agujero en la piel a la altura de la cadera que hasta hoy día no se le ha quitado. Estamos en Marzo de 2019, lleva casi dos años con la llaga, está mejor, pero no se le va a quitar, también heridas en los codos y en los talones que pueden acabar en llagas.

Todo son problemas. Nos llega el momento de pensar en la incapacitación de nuestra madre pues hace ya 4 años o más que no es capaz de firmar nada y lleva tres años tumbada en una cama. Decidimos consultar un abogado, lo primero que nos dice es que tiene un coste de 2 mil euros. ¿En serio? ¿Incapacitar a mi madre enferma de Alzheimer cuesta eso? Por favor, ¿en qué mundo de mierda vivimos? Toca los límites de lo racional.

Todo es agonía. Mi madre está en la unidad de cuidados intensivos dentro de la residencia, es un sitio decadente, huele a muerte y podredumbre por todos los rincones. A pesar de ser una unidad más “especializada” los cuidados son bastantes precarios. No puede ser que tengan un horario para cambiar pañales y no se acerquen a ver entre horas si se ha podido hacer caca o no. Un vistazo de vez en cuando no pasa nada. Eso es a diario, pero cuando tu madre está estreñida y le dan un laxante a las 8 de la mañana, no puedes ir a verla a la hora del cambio de pañal. ¡¡No se puede hacer eso!! Si le has puesto un laxante ve a ver si se ha hecho sus necesidades antes del horario del cambio, por decencia profesional. Más de una vez, hemos llegado a ver a nuestra madre y estaba cagada. ¿Desde cuándo? No lo sabemos. ¿Qué ocurre por la noche? No quiero ni imaginármelo.

Las uñas se las cortamos nosotros, la boca, que tiene una sequedad continua pues lleva varios años sin beber agua, se la limpiamos nosotros, se le cambia el pañal a “deshora” si nosotros estamos allí, si no, cagada hasta la hora del cambio, mi padre tiene que ir al hospital a recoger los parches que le ponen en la llaga, muchas veces llegamos a la residencia y está la máquina que alimenta a mi madre pitando (sin funcionar), avisamos a enfermera, no se han dado cuenta, si no llegamos a ir, ¿cuántas horas puede estar mi madre sin comer?. En una ocasión, llegó mi padre a visitar a mi madre y la máquina de alimento estaba pitando como en muchas otras ocasiones, pero había algo más, la comida estaba cortada y a simple vista se podía observar el mal estado de la misma. Si mi padre no hubiera ido ese día a visitar a mi madre, ¿qué hubiera ocurrido? Mejor no pensarlo. Hasta la limpiadora de la residencia pone dificultades… Estamos muy cansados… Nadie ayuda. Nadie.

Mi madre lleva ya dos años sin levantarse de la cama para nada, ya no se le puede dar paseos, hace mucho que dejó de comunicarse de ninguna manera, siempre tumbada con sus extremidades agarrotadas y retorcidas, su sequedad bucal, sus llagas, sus quejidos, su “máquina alimentadora” y sus pañales, un día vomita sangre, otro día hay que aspirarle por la garganta, otro día tiene fiebre, otro día estreñida… La resistencia del cuerpo a morir es brutal.

A mí, personalmente, lo que más me duele es que mi madre estando viva no pueda disfrutar de sus nietos de 3 y 5 años, pero el corazón se te va enfriando, demasiado tiempo sufriendo viendo a tu madre deteriorándose poco a poco, todo tiene un límite. Cada vez espacio más en el tiempo las visitas porque sale uno de allí asqueado, mosqueado y en estado depresivo para el resto del día.

A pesar de todo muy pocos días en todos los años de residencia ha faltado mi padre a visitar a su mujer, día tras día, va allí a hacerle compañía, solo descansa los domingos por insistencia de sus hijos, la devoción es absoluta… GRACIAS PAPÁ.

Hoy, 6 de Abril de 2019, concluyo este escrito, desde 2006 son ya 13 años de enfermedad, felicidades mamá, hoy es tu 67 cumpleaños. OJALÁ DESCANSES PRONTO MAMÁ.

Y, por último, quiero aprovechar este escrito para dirigirme a todos los responsables de cuidar y tratar este tipo de enfermedad, así como a los políticos y gestores de nuestra sanidad pública. Se que es incurable y que se está haciendo muchos avances, pero las familias necesitamos MÁS AYUDA. NOS HEMOS VISTO EN MUCHÍSIMAS OCASIONES ENFRENTARNOS EN SOLITARIO A SITUACIONES QUE NO CONTROLAMOS SIN SABER CÓMO ACTUAR, SIN SABER QUÉ HACER. OJALÁ NINGUNA FAMILIA MÁS PASE POR ESTAS SITUACIONES.

Sin más, una familia herida.







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